PS Föreningen
Svenska PS-föreningen behövs för att öka kunskapen om syndromet, både bland de som har syndromet och hos omgivningen. PS-föreningen ska göra det möjligt för vuxna patienter att mötas, för att dela med sig av erfarenheter och frågor.
Vidare ska föreningen ge drabbade barn, ungdomar och deras föräldrar möjligheten att mötas kring aktuella frågeställningar; och att göra det lite lättare för dem som nu, eller i framtiden, växer upp med Polands syndrom.
Föreningen ska bidra till ökad information om syndromet; både till sjukvårdens personal och samhället i stort. En förhoppning är att gruppen på detta sätt ska initiera till forskning kring medfödda defekter och deras konsekvenser.
Vi önskar sträva efter att:
-
sprida information kring syndromet (läkarbaserad information)
-
förebyggande träning (fokus växande barn - bra för alla)
-
fokus på "du duger som du är" som en kultur i föreningen
-
acceptans för allas olikheter
